Kapittel 5 – Pårørendes roller og rettigheter

5 – Pårørendes roller og rettigheter

Ved tidl. kommunikasjonssjef Christin Engelstad

Innledning

I løpet av livet vil de fleste av oss kunne oppleve å få aldrende foreldre med sviktende helse, sykdom som rammer noen nær oss – ektefelle, partner, søsken eller i verste fall barn.  Dette kan innebære at vi som pårørende må påta oss nye omsorgsoppgaver.

En kartleggingsstudie viser at det nå er flere pårørende som omsorgsgivere enn noen gang. Dette kan ses på som en positiv ressurs, men kan også innebære store utfordringer. I det påfølgende henvender vi oss til pårørende til eldre.

Hvem er pårørende?

Det er forskjell på å være pårørende, som vi er gjennom tilknytning til våre foreldre og våre barn, og det å være definert som noens «nærmeste pårørende».

Begrepet nærmeste pårørende brukes særlig om en relasjon barn, pasienter, klienter, ansatte i risikable yrker, beboere i institusjoner, innsatte i fengsler m.v. har eller hadde til vedkommende pårørende. (Wikipedia)

Det er pasientene/brukeren som utpeker sin nærmeste pårørende. Den som er syk, kan peke ut mer enn en «nærmeste pårørende».

Dersom pasienten er ute av stand til, eller ikke ønsker å oppgi nærmeste pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten. I denne vurderingen skal det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge, jfr Vergemålsloven (vgml) §94:

  • Ektefelle eller samboer. Samboere er i den nye arveloven definert som to personer, over 18 år, som lever i ekteskapslignende forhold.
  • Barn over 18 år
  • Foreldre
  • Søsken
  • Andre familiemedlemmer som står pasienten nær
  • Dersom en person har opprettet fremtidsfullmakt, og der har oppnevnt én (eller flere) personer som sin nærmeste pårørende, vil dette overstyre bestemmelsen i vgml. §94.

Nærmeste pårørendes rettigheter og plikter i lovverket

I lovverket er involvering av pårørende i første rekke relatert til pasientens/brukerens behov for helsehjelp. Utgangspunktet er at pårørende skal være med å bidra til å ivareta pasientens interesser i møte med helse- og omsorgstjenesten. Jo mindre pasienten er i stand til å ivareta seg selv, desto flere rettigheter har pårørende. Pårørendes rettigheter gjelder både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Dette gjelder både når brukeren eller pasienten bor i eget hjem og på sykehjem eller tilsvarende, og er uavhengig av årsaken til den eldres helse og omsorgsbehov.

Pårørende er gitt definerte rettigheter i:

  • Spesialisthelsetjenesteloven
  • Helsepersonelloven
  • Pasient- og brukerrettighetsloven
  • Psykisk helsevernloven

Ovennevnte lovverk gir, når nærmere bestemte vilkår er oppfylt, nærmeste pårørende informasjonsrett, medvirkningsrett, uttalerett, beslutningsrett og klagerett.

Innsynsrett for nærmeste pårørende

Nærmeste pårørende har rett til innsyn i pasientjournal etter en pasients eller brukers død, om ikke særlige grunner taler mot dette.

Innsynsretten er av betydning for å kunne ivareta etterlattes interesser mht. krav om forsikring, erstatning mv.

Samtykke og samtykkekompetanse – viktige begreper

Med samtykkekompetanse menes pasientens kompetanse til å ta avgjørelser i spørsmål om helsehjelp, for eksempel når han eller hun står overfor valg om ulike behandlingstiltak.
Samtykke er et begrep som brukes i helsetjenesten når man skal beskrive om den som er syk er enig eller uenig i ulike tiltak, for eksempel behandlingstiltak eller det å gi informasjon til andre.

Dersom den som er syk ikke samtykker til at du som pårørende skal få informasjon, har du som pårørende likevel rett til generell informasjon.

Det er den som yter helsehjelp, som avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke. En persons samtykkekompetanse kan variere både avhengig av hvilken helsehjelp som skal gis og av personens tilstand.

Et eksempel er en person med demens som kan være i stand til å samtykke i tider på døgnet hvor vedkommende er uthvilt. Det kan også være pasienter som midlertidig er i en tilstand som gjør at de ikke er samtykkekompetente, for eksempel ved en kraftig infeksjon eller liknende. I slike situasjoner er det viktig at helsehjelpen legges til rette slik at den enkelte kan samtykke så langt det lar seg gjøre.

Dersom det vurderes at den som er syk åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming, har både pasient og nærmeste pårørende rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes.

Ekstra krevende ved demens

Pårørende til personer med demens opplever større grad av stress og sårbarhet for sykdommer sammenlignet med andre grupper av pårørende. De kan oppleve store belastninger og har stor risiko for å utvikle depresjon og redusert livskvalitet.

Studier viser at tiltak som kombinerer undervisning om demens med praktisk støtte i noen grad kan redusere depresjon, gi bedre livskvalitet og øke kunnskap om demens hos pårørende.

Din rolle som pårørende kan underlettes noe om det iverksettes tiltak som gjør at du får bedre mulighet til å bevare den rollen du har hatt overfor pasienten eller brukeren.

Det er krevende å plutselig skulle gå fra å være datter eller ektefelle til å være omsorgsyter. For å avlaste de pårørende burde for eksempel hjemmetjenesten i større grad ta hånd om de personlige og intime ting, slik at rollene i større grad blir bevart.

Fra omsorgsperson til besøksperson

Alle pårørende til eldre kan ha behov for støtte i prosessen når de nærmeste flytter til institusjon. Det kan være godt å få hjelp til å bearbeide sorg og til å reetablere vaner og mønstre for å kunne gå videre i livet. Mange pårørende opplever en følelse av å være utestengt som omsorgsperson og at de blir redusert til besøkende. Et godt samarbeid mellom pårørende og helsepersonell på institusjon kan forebygge at pårørende slutter å være omsorgspersoner for personer som bor på institusjon. En studie viser også at pårørendes sorgreaksjoner knyttet til død ofte bagatelliseres i den eldre delen av befolkningen, og kunnskap innen sorg, knyttet til død, hos eldre pårørende er svært begrenset. Dette kan være et tabu du som pårørende kanskje behøver litt hjelp til å bryte. Det er både vanlig og naturlig å være lettet over at et langt sykeleie er over og sørge over sin ektefelle samtidig. Ingen skal behøve å føle skam over sin sorg.

Boformer påvirker pårørenderollen

En undersøkelse har vist at i hvilken grad voksne sønner og døtre yter omsorg for eldre foreldre kan ha sammenheng med boformen til de eldre foreldrene. Barn med, foreldre som bor i eget hjem, gir ofte mer omsorg, sammenliknet med barn som har foreldre som bor i omsorgsboliger eller sykehjem. Forskjellen gjelder i størst grad for praktisk hjelp og kontakt. Resultatene synes å gi støtte til antakelsen om at boformer med høyere nivå av tjenester kan erstatte familieomsorgen. Resultatene gir også støtte til antakelsen om at pårørende vil få stadig større ansvar ettersom eldre skal bo lengre hjemme. Det er viktig å tenke gjennom hvordan man vil bo som gammel mens man fremdeles er i stand til å ta et valg og gjennomføre ønskene. Pårørende vil kunne være en god støttespiller i vurderinger rundt bytte av bolig i overgang til en ny livsfase.

Digitale utfordringer for pårørende

Mange pårørende «overtar» det digitale livet til den de yter omsorg for. Både barn, barnebarn og andre hjelpere opplever å få tilgang til bank-ID og passord for å bistå med betaling av regninger i nettbank eller andre oppgaver som krever innlogging. Senior Norge fraråder pårørende på det sterkeste å gjennomføre banktjenester på denne måten. Den beste måten å bidra med ærender i nettbanken på er gjennom å bli oppført som en ny disponent på gjeldende konto. Da vil det være synlig at det er du som disponent som har gjennomført transaksjonene. Avtalen opprettes i nettbanken. Du og den du skal være disponent hos må være kunder i samme bank.

En norsk studie viser utfordringer knyttet til bruk av GPS i demensomsorgen, og de oppgaver og ansvar som tillegges de pårørende ved implementering av ny teknologi. Et kritisk punkt er at mange pårørende ikke har kapasitet, ferdigheter eller nødvendig kompetanse til å ivareta det ansvaret og de oppgavene som de tildeles ved bruk av velferdsteknologiske løsninger. Dette er aspekter knyttet til det potensialet som velferdsteknologien forventes å utgjøre, og som sjelden er belyst i dagens meningsutveksling om temaet.

Positive aspekter ved pårørenderollen

Selv om det å være pårørende ofte er forbundet med belastinger, bekymringer og byrder opplever mange også positive og tilfredsstillende sider ved rollen. Pårørende kan oppleve både moderat byrde og god tilfredsstillelse i rollen samtidig. I senere tid er det derfor et økende fokus på å undersøke og beskrive positive dimensjoner ved omsorg. Slike dimensjoner kan inkludere erfaringer, samarbeid, følelser og individuelle styrker og ressurser pårørende kan hente frem i møte med disse utfordringene. Pårørende kan også oppleve at det er bruk for dem og at omsorgen de gir er nyttig. En sentral del av pårørendes positive erfaringer er derfor i hovedsak knyttet til opplevelsen av mening og mestring i omsorgsrollen.

Framtidens pårørende

Samtidig med økt levealder i befolkningen har barnekullene de siste 50 årene blitt stadig mindre. Denne samfunnsendringen kan bety at det i framtiden vil bli vanligere å være pårørende til flere eldre – som foreldre og søsken av foreldre – samtidig som kanskje flere eldre opplever å ikke ha nære pårørende. I tillegg er det villet politikk at vi skal bo hjemme så lenge som mulig når vi blir eldre. Pårørende til eldre er tiltenkt en viktig og tydelig plass i fremtidens helse- og omsorgstjenester i Norge.

Pårørendes innsats på 110 000 årsverk tilsvarer nær halvparten av hva kommunene selv yter. Om innsatsen skulle kompenseres med lønn ville dette hatt en verdi på minst 40 milliarder kroner.

Nær 50 prosent av omsorgsoppgavene som utføres for eldre i Norge gjøres av nære pårørende, som ektefeller og voksne barn.

Krav på koordinator og individuell plan

Som en del av den snart ti år gamle Samhandlingsreformen ble det innført et krav om at brukere og pasienter med behov for langvarige tjenester fra flere hold har krav på en koordinator og en individuell plan. Koordinatoren skal være kontaktperson og ha hovedansvar for å følge opp innspill fra pasienter og deres pårørende. Ideen er å bidra til at de får et mer «sømløst» tilbud.

Ordningen er innført for å sikre best mulig tilbud til den enkelte, men også for å ansvarliggjøre dem som skal gi tjenestene. Selv om noen kommuner har fungerende rutiner rundt dette, er det fortsatt slik at det brede flertall må klare seg uten koordinatorhjelp.

Fra 1. januar 2020 er det en lovfestet plikt for alle norske kommuner å ha tilbud om dagaktivitetstilbud til personer med demens.

Pårørendeskole

I mange kommuner arrangeres det pårørendeskoler, eller kurs for pårørende. Fellesskap med andre i samme situasjon kan være en viktig støtte for både pårørende og den som har demens.

Pårørendeskolene har som målsetting:

  • å gi pårørende til personer med demens økt kunnskap om sykdommen
  • å gi grunnlag for at pårørende bedre kan takle sin situasjon i forhold til nær familie og venner
  • å bedre kvaliteten på samværet med personen med demens både i hjemmesituasjonen og på institusjon
  • at pårørende får et bedre utgangspunkt for å stille krav om tjenester.

Ta vare på deg selv!

Som følge av stor omsorgsbelastning kan pårørende oppleve helseproblemer og å bli isolert. I tillegg kan det bli vanskelig å følge opp forpliktelser i forbindelse med utdanning, arbeid eller øvrig familie.

  • Kunnskap om demens gjør det lettere å håndtere disse utfordringene.
  • Søk støtte og avlastning i tide, og gjør deg kjent med det kommunale helse- og omsorgstilbudet.
  • Drøft med andre familiemedlemmer om de har anledning til å yte praktisk hjelp, eller støtte deg følelsesmessig.
  • Venner eller naboer kan ønske å hjelpe, bare du tør å spørre dem.
  • Sett opp en konkret plan over når og til hva du trenger assistanse, slik at venner eller familie som spør om å hjelpe til, kan få velge mellom konkrete oppgaver. Listen kan for eksempel inneholde: hjelp til innkjøp, husarbeid eller tilsyn.
  • Sett deg inn i offentlige ordninger, som hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt, dagsenter, avlastningsopphold og korttidsopphold. Ta kontakt med hjemmetjeneste og lege for å søke om aktuelle tilbud og få dem tilpasset ditt behov for avlastning.
  • Undersøk om frivilligsentral, menighet eller andre organisasjoner kan bidra med regelmessig avlastning og støtte.

Mere informasjon er tilgjengelig

Helsemyndighetenes anbefalinger om hvordan helse- og omsorgspersonell skal, bør og kan møte pårørende er beskrevet i nasjonale veilederen for involvering av pårørende i helse- og omsorgstjenesten:

helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

Få råd fra fagfolk om demens

Demenslinjen har spesialsykepleiere som kan svare deg. Demenslinjen er åpen mandag til fredag kl. 09-15.

Tlf. 23 12 00 40

Kilder:

%d